Писмо до себе си: Да отглеждаш бебе със синдром на Даун и неговото близначе

Скъпи Том отпреди шест месеца, остави брошурата на NHS за етапите на детското развитие, преди да си докараш язва от стрес. В момента седиш на бежовия килим в детската стая, наливаш се със студено кафе и гледаш как Мили се опитва да изкатери библиотеката, докато Дейзи лежи щастливо по гръб и се опитва да изяде собствения си чорап. Тихо изпадаш в паника, защото разликата между тях сякаш се увеличава с всеки изминал час, и се чувстваш така, сякаш се проваляш. Моля те, умолявам те, просто спри.

Знам точно какво правиш, защото помня металния вкус на тази специфична тревожност. Гледаш как Мили се изправя на крака, а след това поглеждаш към Дейзи – твоето красиво, безкрайно упорито малко момиченце, което просто има една допълнителна хромозома – и се отнасяш с нея като с някакво крехко електронно домашно любимец от дигитална игра ключодържател от 90-те, при което, ако не натиснеш правилното копче за терапия в точния момент, цялото ѝ бъдеще ще рухне. Втълпил си си, че ако просто прекарва достатъчно време по коремче, можеш да надхитриш биологията. (Внимание, спойлер: не можеш, а опитът да принудиш дете с нисък мускулен тонус да застане в позиция планк обикновено завършва просто с удар с глава по носа ти.)

Отпуснати крайници и голямото фиаско със столчето за кола

В момента си обсебен от нейния мускулен тонус. Педиатърът в болницата използва думата „хипотония“, което звучеше като някаква наистина ужасяваща ботаническа болест, но всъщност просто означава, че тя е малко по-отпусната. Това също означава, че прекарваш половината си съзнателен живот в поддържане на главата ѝ, сякаш е яйце на Фаберже, което всеки момент ще се търколи от масата. Познанията ми по медицина са изключително бегли, но очевидно децата с Тризомия 21 често имат тази нестабилност на горните прешлени – атлантоаксиална нестабилност или нещо подобно, което не може да се произнесе – което означава, че вдигането ѝ изисква такова структурно инженерство, което обикновено е запазено за висящите мостове.

Но нищо не ни беше подготвило за пълното унижение на болничния тест със столчето за кола. Спомняш си го много добре. Карат те да сложиш иначе здраво изглеждащото си бебе в стандартно столче за кола за деветдесет минути, за да видят дали ще се свлече и ще забрави как да диша. Очевидно, тъй като силата на коремните мускули на Дейзи беше еквивалентна на сварен макарон, тя се провали грандиозно. Ясно си спомням как сестрата радостно ни обясни, че не можем да използваме ергономичното столче за кола за 200 паунда, което бяхме проучвали със седмици, а вместо това трябваше да приберем детето си у дома в „автомобилно легло“.

Нека ти разкажа за това автомобилно легло. Прилича точно на пластмасова тава за печене с каишки. Трябва да сложиш бебето да лежи равно в него, а то заема цели две седалки на задния ред във Фолксваген Голф. Това означаваше, че трябваше да седя на средната седалка до него, като коленете ми опираха в брадичката ми в продължение на цял час, докато минавахме през всяка дупка в Южен Лондон. Наложи се да използваме тази абсурдна тава за печене месеци наред, докато мускулите на врата ѝ заякнат, и искрено смятам, че остарявах с десетилетие при всяко ходене до супермаркета. Междувременно се опитвам да не мисля за статистическата вероятност от вродени сърдечни пороци, за които лекарите ни бяха предупредили, защото честно казано, мозъкът ми просто няма капацитета да обработва кардиология, когато вече съм ужасен от едно столче за кола.

Храненето е контактен спорт

Никой не ни предупреди, че храненето на бебе със синдром на Даун ще изисква тактическата прецизност на военна операция. Защото този нисък мускулен тонус не засяга само ръцете и краката; очевидно той засяга бузите, езика и гърлото. Кой да предположи, че езикът има тонус? Аз със сигурност не знаех.

Кърменето беше истинско изпитание за съпругата ми, най-вече защото Дейзи просто не можеше да събере необходимата сила за сукане, затова накрая преминахме изцяло на изцеждане и хранене от шише. Но тъй като рефлексът ѝ за преглъщане беше малко забавен, тя поглъщаше около три литра въздух при всяко хранене. Това доведе до гастроезофагеален рефлукс, който беше толкова силен, че понякога стигаше до тавана. Сменяхме дрешките с тревожна скорост.

Тук е моментът смирено да ти предложа да купиш повече от тези Бебешки гащеризони от органичен памук. Не преувеличавам, когато казвам, че тази дрешка беше единственото нещо, което стоеше между нас и пълния нервен срив, причинен от пране. Повечето бебешки дрехи са твърди или имат онези кошмарни метални копчета тик-так, които изискват инженерна диплома, за да ги закопчаеш правилно в 3 часа през нощта. Този гащеризон обаче е достатъчно еластичен благодарение на органичния памук, така че можеш да облечеш леко отпуснатото бебе, без да се налага да огъваш крайниците му в неестествени пози. Материята „диша“ прекрасно, което е жизненоважно, когато се поти по време на сесиите си по физиотерапия, и някак успя да преживее пране на 60 градуса всеки божи ден в продължение на три месеца след голямото бедствие с пюрето от моркови през ноември.

Ако и ти в момента се давиш в рефлукс и ти е писнало от синтетични материи, които докарват обриви на детето ти, направи си услуга и разгледай нашата колекция от органични дрехи, преди напълно да полудееш.

Гробището за сензорни играчки

Тъй като си тревожен родител от поколението на милениалите, си купил всяка образователна играчка в интернет. Имаш кутии с висококонтрастни карти, които Дейзи агресивно игнорира, като предпочита да зяпа вентилатора на тавана.

Имахме някои попадения и някои грандиозни пропуски. Купихме тази Гризалка Лама, защото някакъв инфлуенсър се кълнеше, че помага за укрепване на челюстните мускули за логопедичната терапия. Виж, продуктът е напълно чудесен. Силиконът е хубав и се почиства лесно, но на шест месеца Дейзи просто нямаше координацията между очите и ръцете, за да хване правилно малкото изрязано сърчице. Предимно го буташе по килима и след това плачеше, защото вече беше извън обсега ѝ. В крайна сметка стана любимото нещо за дъвчене на Мили, докато тя активно избягваше собствените си играчки.

Въпреки това, Дървената дрънкалка с ринг и еленче за чесане на зъби всъщност направи чудеса. Мисля, че понеже дървеният пръстен е малко по-тежък и по-дебел, тя успяваше да промуши цялата си ръчичка през него и да го поднесе към устата си, без да се нуждае от фина сила в пръстите. Изплетената на една кука част ѝ даваше нещо текстурирано за гризане, когато онези ужасни задни кътници започнаха да растат, а тихият звук на дрънкалката като че ли наистина успяваше да задържи вниманието ѝ за повече от четири секунди. Миналия вторник я хванах да я използва, за да наложи енергично сестра си по главата, което тайно отбелязах като огромна победа за развитието на грубата ѝ моторика.

Да изхвърлим таблицата в коша

Преди шест месеца разликата в постигането на важните етапи от развитието към 18-ия месец между близначките напълно те поглъщаше. Мили на практика тичаше из кухнята, бърбореше в цели абзаци и се опитваше да отвори хладилника. Дейзи правеше някакво странно бойно пълзене, влачейки се по ламината като ранен войник, напълно невербална.

Нашият педиатър ми даде отделна таблица с график специално за деца с Т21, която общо взето казваше: „Тя ще проходи някъде между следващия вторник и 2026 година.“ (На страница 47 от основната терапевтична брошура на NHS се препоръчва на родителите да поддържат спокоен и уравновесен темперамент при физическо забавяне в развитието. Авторът очевидно никога не е трябвало да гледа как едната близначка успешно се катери по дивана, докато другата е заклещена под него.)

Но ето какво ми се иска да мога да ти кажа: тя ще стигне дотам. Просто изглежда по-различно. Терапевтите за ранна интервенция – които, честно казано, са истински герои и би трябвало да получават заплати на професионални футболисти – ни научиха, че тя възприема абсолютно всичко, дори ако тялото ѝ все още не ѝ позволява да го изрази. Започнахме да използваме бебешки жестомимичен език, защото очевидно те се учат много визуално. В началото си мислех, че това са пълни глупости, защото нейният жест за „мляко“ изглеждаше точно като жеста за „още“, а и двата приличаха на агресивно махане към призраци.

А после, миналата седмица, тя ме погледна право в очите, показа с жест „край“ и съвсем умишлено изпусна купичката си с овесена каша върху кучето. Това беше момент на огромна, неоспорима когнитивна яснота. Бях толкова горд, че дори не ми пукаше за бъркотията.

И така, Том отпреди шест месеца. Дишай. Спри да я сравняваш със сестра ѝ. Спри да се тревожиш за точния ъгъл на врата ѝ всяка божа секунда. Тя е преди всичко бебе и чак след това диагноза. Тя ще се смее, ще се научи да те манипулира напълно и в крайна сметка ще разбере как да избяга от бебешката преграда точно като Мили.

Само изчакай да се научи как да хвърля дистанционното на телевизора в тоалетната. Ще ти хареса.

Готови ли сте да откриете бебешки принадлежности, които сериозно подкрепят уникалния темп на развитие на вашето дете, вместо просто да създават безпорядък? Разгледайте нашата колекция от сензорни играчки и гризалки още днес, за да намерите нещо, което работи за вашето семейство.

Хаотичната реалност: Често задавани въпроси (ЧЗВ)

Кога започнахте сериозно с терапиите за ранна интервенция?

Човече, на практика в минутата, в която излязохме от болницата. Мисля, че беше на около шест седмици, когато физиотерапевтът дойде вкъщи за първи път. Чувствах се напълно абсурдно да правя „упражнения“ с новородено, което по същество приличаше на чувал с брашно, но ранното им включване в системата означаваше, че нямаше да се налага да се борим за направления по-късно, когато наистина имахме нужда от логопеди и ерготерапевти.

Как се справяте с членовете на семейството, които сравняват близначките?

С много стисната, типично британска усмивка и бърза смяна на темата. Обикновено хората не искат да бъдат ужасни; просто не знаят какво да кажат. Ако леля ми попита защо Дейзи все още не ходи като Мили, обикновено просто казвам: „Пази си силите за маратон“, а след това им предлагам още чай, докато си тръгнат. Трябва да си отгледаш дебела кожа почти мигновено.

Наистина ли бебешкият жестомимичен език помага при нисък мускулен тонус?

Абсолютно, въпреки че трябва драстично да занижите очакванията си за това как изглежда даден „жест“. Заради хипотонията фината моторика на пръстите на Дейзи е под всякаква критика. Нейните жестове са масивни, размахани движения на ръцете, а не прецизни почуквания с пръсти. Но щом научите нейния специфичен диалект на неистово ръкомахане, истериите спадат с около шейсет процента, защото тя най-накрая се чувства разбрана.

Цялото това нещо с „отпуснатото бебе“ постоянно ли е?

От това, което разбирам от нашия напълно изтощен физиотерапевт, самият нисък тонус не изчезва магически, но силата им се изгражда около него. Така че винаги ще ѝ се налага да работи малко по-усилено от Мили, за да държи тялото си изправено, но тя наистина става по-силна. Просто трябва да положи двойно повече усилия, за да постигне наполовина от резултата, което честно казано я прави най-коравия човек, когото познавам.

Кой е най-добрият начин за справяне с постоянните боледувания?

Купувам сироп за температура в промишлени количества и вече не се извинявам за отменени планове. Тъй като носните ѝ пътища очевидно са микроскопични, стандартната настинка се превръща в респираторно събитие, което изисква три овлажнителя за въздух и нула сън в продължение на седмица. Просто заключваме вратите, примиряваме се, че ще сме покрити със сополи, и изчакваме да мине. Няма магическо решение, просто трябва да го преживеете.