Survivre à l'APLV de bébé : Lettre à la maman épuisée que j'étais

Chère Priya d'il y a six mois,

Tu te trouves actuellement dans la salle de bain du rez-de-chaussée, à deux heures du matin, en train d'examiner une couche sous la lumière crue du miroir. Tu fixes une trace de mucus et de minuscules taches de sang, tu retiens ton souffle et tu essaies de te rappeler si tu as mangé des betteraves au dîner. Tu n'as pas mangé de betteraves. Ton cœur bat la chamade, et tu es absolument convaincue que tu dois réveiller ton mari et foncer aux urgences.

Respire un bon coup, ma belle. Tu faisais le tri aux urgences pédiatriques. Des couches comme celle-là, tu en as vu des milliers. Mais quand il s'agit de ton propre enfant, ton cerveau clinique se déconnecte complètement et tu redeviens une débutante terrorisée.

Ce n'est pas une urgence chirurgicale. C'est juste du lait.

Élever un bébé APLV (allergique aux protéines de lait de vache) est un travail à temps plein qui consiste à déchiffrer des étiquettes et à gérer son anxiété. Je t'écris pour te dire que tu vas y survivre, même si tu ne veux plus jamais entendre parler de listes d'ingrédients.

Arrête d'appeler ça une intolérance au lactose

Demain, tu vas envoyer un texto à ta belle-mère pour lui dire que le bébé est intolérant au lactose. Ne fais pas ça. Ce n'est pas une intolérance au lactose.

Mon médecin m'a expliqué en détail qu'une véritable intolérance au lactose chez un bébé est incroyablement rare. Le lactose n'est que le sucre du lait. Ce à quoi nous sommes confrontés ici, c'est une réaction immunitaire aux protéines du lait de vache. Son petit système immunitaire immature perçoit le lactosérum et la caséine comme des envahisseurs et part en guerre.

Selon notre médecin, seul un faible pourcentage d'enfants souffre réellement de cette allergie, même si les forums parentaux qu'on épluche au milieu de la nuit donnent l'impression qu'il s'agit d'une véritable épidémie. Le problème, c'est qu'elle se manifeste de deux façons différentes, ce qui la rend extrêmement difficile à dépister.

Certains bébés font de l'urticaire et gonflent immédiatement. Notre fille a eu la version à retardement. Tu vas passer les trois prochaines semaines à faire une fixation sur la consistance exacte de ses régurgitations et à te demander si les plaques rouges derrière ses genoux sont juste dues à la sécheresse hivernale ou s'il s'agit d'une rébellion interne totale.

La galère absolue du régime d'allaitement sans produits laitiers

Écoute, pose ce téléphone, arrête de chercher des préparations au lait de brebis importées sur Google à 3 heures du matin, car leurs protéines sont pratiquement identiques à celles du lait de vache et ça ne réglera absolument rien.

Puisque tu allaites, tu vas devoir arrêter les produits laitiers. Totalement. Je pensais que ça voulait juste dire boire mon café noir et me passer de fromage dans mes hamburgers. J'étais d'une naïveté belle, mais tragique.

Il y a des produits laitiers partout. Dans le pain. Dans la vinaigrette. Ils se cachent sous des noms comme lactalbumine et caséinate de calcium dans des aliments qui n'ont aucune raison de contenir du lait. La première fois que tu iras faire les courses, tu y passeras deux heures et tu ressortiras avec un sac de carottes et un profond sentiment de désespoir.

Et le deuil culturel est bien réel. Ma belle-mère n'arrêtait pas d'insister en disant qu'un peu de ghee dans le dal ne ferait pas de mal au bébé. J'ai dû lui expliquer, à maintes reprises, que le ghee est de la matière grasse de beurre et que oui, ça lui fera carrément du mal. Dire adieu au paneer m'a fait l'effet d'une tragédie personnelle.

Pour couronner le tout, mon médecin a mentionné qu'une bonne partie des enfants qui réagissent au lait de vache réagissent aussi au soja, parce que les protéines se ressemblent pour leur système immunitaire confus. Alors j'ai aussi arrêté le soja. Tu sais ce qui contient du soja ? Absolument tout ce qui ne contient pas de produits laitiers.

Protéger une peau qui ne supporte rien

Les symptômes intestinaux à surveiller étaient difficiles, mais c'est l'état de sa peau qui m'a vraiment brisé le cœur.

Au troisième mois, sa peau ressemblait à du papier de verre tiède. Elle se grattait le torse jusqu'au sang, laissant de minuscules taches rouges sur les draps de son berceau. Toutes les crèmes que nous essayions semblaient aggraver la situation, et j'étais terrifiée à l'idée d'utiliser des crèmes à la cortisone trop souvent parce que j'ai vu ce que l'utilisation à long terme fait à la barrière cutanée.

J'ai fini par acheter le Body en coton bio pour bébé de Kianao en pur désespoir de cause. Honnêtement, c'est l'une des rares choses qui a vraiment aidé. Le tissu n'est ni teint ni traité, ce qui signifie qu'il n'y a pas de produits chimiques cachés pour déclencher son système immunitaire. C'était tout simplement doux pour sa peau.

Ça n'a pas guéri son eczéma par magie, mais le tissu doux créait une barrière respirante pour qu'elle ne s'écorche pas les épaules pendant son sommeil. Il résiste bien au lavage aussi, ce qui est vital puisque tu feras des machines constamment pour faire partir les crèmes protectrices.

Si tu as affaire à une peau à vif et enflammée qui réagit pratiquement à l'air ambiant, jette un œil à ces vêtements bio pour bébés avant d'acheter une énième crème miracle hors de prix qui ne fonctionne pas.

La complication des poussées dentaires

Juste quand tu penses que l'allergie est sous contrôle et que les couches ensanglantées ont cessé, les poussées dentaires commencent.

Tu ne sauras pas si son agitation soudaine est due à une exposition cachée aux produits laitiers ou juste à une dent qui perce. Tu remettras en question tout ce que tu as mangé ces dernières 48 heures. Mais tu finiras par remarquer la bave et son besoin frénétique de tout mâchouiller.

Nous avons pris l'Anneau de dentition Panda de Kianao et il est vraiment top. Sa forme plate est super parce qu'elle peut l'attraper sans le faire tomber immédiatement sur le chien. Je le garde au frigo pour que le silicone froid engourdisse un peu ses gencives. Il ne résout pas complètement le problème des pleurs, mais il m'offre une vingtaine de minutes de paix pour boire mon café sans produits laitiers, sans soja et sans aucune joie.

Nous avons aussi acheté l'Arche d'éveil en bois à peu près au même moment. Elle est très bien. Elle est très esthétique dans le salon et le bois naturel est joli, mais elle se contente surtout de fixer l'éléphant en bois pendant cinq minutes avant de se remettre à hurler pour être prise dans les bras. Les bébés se fichent complètement de tes objectifs de décoration minimaliste.

La santé intestinale, c'est juste un jeu de devinettes

Mon médecin a marmonné quelque chose à propos d'une dysbiose intestinale infantile lors de notre dernière consultation.

En gros, elle pense que les antibiotiques par intraveineuse que j'ai dû recevoir lors d'un travail prolongé pourraient avoir anéanti toutes les bonnes bifidobactéries dans l'intestin du bébé avant même qu'elles n'aient eu la chance de s'installer. Sans ces bonnes bactéries pour former son système immunitaire, il a tout simplement commencé à attaquer des protéines inoffensives.

Est-ce vrai ? Je n'en ai aucune idée. La science semble surtout procéder par tâtonnements à ce stade. Nous avons commencé à lui donner des gouttes de probiotiques pour bébés mélangées à son biberon de lait infantile fortement hydrolysé lorsque j'ai dû compléter. Je ne peux pas dire avec certitude qu'elles ont fonctionné, mais sa digestion a fini par ne plus ressembler à une urgence de plomberie, alors nous avons continué à en acheter.

La grande expérience de l'échelle du lait

Voici la seule bonne nouvelle du futur que j'ai pour toi. Notre médecin a dit qu'il y a de très fortes chances qu'elle n'ait plus ce problème pour son premier anniversaire.

Quand elle aura six mois et que nous commencerons la diversification alimentaire, nous pourrons essayer ce qu'on appelle l'échelle du lait. On dirait un jeu de cour de récréation, mais c'est en réalité une expérience scientifique très stressante dans ta cuisine.

Apparemment, le fait de cuire le lait modifie suffisamment la structure des protéines pour que la plupart des enfants allergiques puissent le tolérer. Donc, la première étape de l'échelle consiste à préparer un muffin bien précis à base de lait et de lui en donner une minuscule miette. Si elle ne fait pas d'urticaire ou qu'elle n'a pas une couche catastrophique, nous gravirons les échelons au cours des prochains mois.

Ce muffin me terrifie, mais l'idée de pouvoir un jour commander à nouveau une pizza m'aide à tenir le coup.

Prends les choses un jour à la fois. Lis les étiquettes. Fais confiance à ton instinct en regardant cette couche. Tu sais ce que tu fais, même quand tu as l'impression du contraire.

Avant de plonger dans d'autres recherches nocturnes interminables sur Internet, ferme tes onglets et découvre les essentiels pour les repas de Kianao afin de te préparer pour l'étape de la diversification alimentaire.

Les questions que j'ai frénétiquement cherchées à 3 heures du matin

Pourquoi les selles de mon bébé sont-elles vert foncé et malodorantes ?
Si tu as dû passer à un lait infantile fortement hydrolysé, les selles deviennent d'un vert foncé marécageux et sentent la vieille pomme de terre. Mon médecin m'avait prévenue, mais les voir reste un choc. C'est tout à fait normal avec ce type de lait. Si tu allaites, un mucus vert étrange signifie généralement une inflammation de l'intestin, ce qui a été notre premier signe que quelque chose n'allait pas.

Combien de temps faut-il pour que les produits laitiers disparaissent du lait maternel ?
Sur Internet, tout le monde dit qu'il faut des semaines pour que les protéines disparaissent de ton lait et encore d'autres semaines pour que l'intestin du bébé guérisse. Mon médecin m'a dit que les protéines quittent en réalité le lait beaucoup plus vite que ça, généralement en quelques jours, mais l'inflammation chez un bébé met un temps fou à s'apaiser. Attends-toi à ce qu'elle soit grognon pendant au moins deux semaines après que tu aies arrêté le fromage.

Peut-elle manger des œufs si elle est allergique aux produits laitiers ?
Oui. Les œufs ne sont pas des produits laitiers. Je sais qu'ils sont rangés à côté du lait au supermarché, mais ils viennent des poules, pas des vaches. J'ai eu un bug total et j'ai évité les œufs pendant un mois avant de réaliser mon erreur. Ne fais pas comme moi.

Aura-t-elle cette allergie pour toujours ?
Probablement pas. Mon médecin a dit que la moitié de ces enfants n'ont plus cette allergie à l'âge d'un an, et presque tous à cinq ans. Il faut juste survivre à la phase nourrisson et réintroduire le lait lentement plus tard. Il y a de la lumière au bout du tunnel sans produits laitiers.